: PORTRAIT : L'association "Tous Chercheurs" et le Téléthon
MIEUX COMPRENDRE … POUR MIEUX AGIR CONTRE SA MALADIE
Nous avons la conviction qu’une personne combat mieux sa maladie lorsqu’elle en comprend les mécanismes et est au courant des avancées de la recherche dans le domaine de sa maladie.
Ainsi, l’association « Tous Chercheurs » propose depuis 13 ans des stages pratiques de biologie à destination de malades souffrant de pathologies chroniques et de leurs proches. En ce qui concerne les maladies génétiques rares, plus de 75 stages ont été organisés sur des pathologies très variées : maladies neuromusculaires, mucoviscidose, maladie de Huntington, dystonies, formes familiales de cancers, maladies auto-immunes, Maladie de Behçet, ce qui a permis de former environ 750 personnes.
Déroulé du stage
Ces stages, dont le contenu diffère suivant la maladie, durent 3 jours et se déroulent dans notre laboratoire, sur le campus de Luminy à Marseille. Les participants sont encadrés par des chercheurs et ils apprennent à travailler comme eux : ils observent, formulent des hypothèses puis ils expérimentent, analysent leurs résultats et les discutent. Les expériences de biologie proposées sont en lien avec leur maladie (réalisation de mini-empreintes ADN, marquage de coupes de tissus, manipulation de cellules, détection d’auto-anticorps dans le sérum, etc.). Ils ont également l’opportunité de discuter avec des chercheurs et des médecins des dernières pistes de recherche ou des perspectives de traitement.
Les stages sont proposés à des groupes de 8 à 12 personnes, concernés par une même maladie. Ils sont gratuits grâce au soutien de nos financeurs (principaux financeurs pour 2017 : l’AFM-Téléthon, l’Inserm et la Ville de Marseille).
Pour avoir plus d’information : Marion MATHIEU (mathieu@touschercheurs.fr) ou www.touschercheurs.fr
Quelques avis de stagiaires
• « Merci pour le contenu du stage qui permet vraiment aux malades de s'approprier leur maladie et de mieux en comprendre son fonctionnement ! Et je reste persuadée que mieux comprendre et donc mieux l’accepter, c'est déjà un grand pas vers l'amélioration de la qualité de vie. Mieux connaître son ennemi c'est le démystifier et se donner les moyens de le combattre. Bonne continuation, et merci pour tout ce que vous apportez aux maladies rares et donc aux malades … pas si rares ! » Valérie – Association contre la Maladie de Behçet • « Ces trois jours denses, passionnants et passionnés nous ont laissés « sur les rotules » ! Nous sommes rentrés heureux et ne demanderions qu’une chose : y retourner, réviser, approfondir et toujours dans le même but : mieux comprendre pour mieux se battre ! Merci pour ce que vous faites, merci pour les associations de maladies auto-immunes et merci pour les malades. » Gilbert – Association Francophone contre la polychondrite chronique atrophiante
• « Nous avons tous beaucoup apprécié le stage et sommes ressortis grandi de cette expérience. Je vais à présent pouvoir mieux appréhender certaines discussions et surtout mieux comprendre certaines allocutions durant les congrès. » Elisabeth – Association Syndrome de Rett
Vous pouvez bien entendu poser plus de questions ou demander de plus amples informations via les commentaires ci-dessous (facebook, Google ou twitter)
