Appel à candidature : "Participer à une consultation citoyenne autour des nouvelles techniques de modification du génome"

L’EE PACA Corse – Site de Marseille lance un Appel à candidature afin de participer à une consultation citoyenne autour des nouvelles techniques de modification du génome (les « ciseaux moléculaires »).

Les techniques innovantes, qualifiées « d’édition du génome » permettent de modifier le génome d'êtres vivants (animaux, plantes, et à terme humains) de façon très précise, grâce à des ciseaux à ADN appelés CrispR-Cas9. La Française Emmanuelle Charpentier et l’Américaine Jennifer A. Doudna ont d’ailleurs été récompensées, par le Prix Nobel de Chimie en 2020, pour leurs travaux de recherche ayant conduit à la découverte de ces outils. Ces technologies ont révolutionné les sciences de la vie et vont certainement ouvrir la voie à de nouvelles thérapies, notamment pour le traitement de cancers ou de maladies rares. Mais elles posent de nombreuses questions à la fois scientifiques, techniques, éthiques et sociétales [1]. Au plan mondial, l’importance d’associer les citoyens dans cette réflexion se traduit par la mise en œuvre du projet « Global Citizens’ Assembly on Genome Editing » [2].
 
Dans le cadre de la participation française au projet, l’Inserm a sollicité les Espaces de Réflexion Ethique Régionaux (ERER) afin d’organiser des consultations citoyennes sur l’édition du génome, comme cela a été fait dans le cadre des États généraux de la bioéthique en 2018. L’ERER-PACA Corse, et notamment son antenne marseillaise l’Espace éthique méditerranéen en partenariat avec l’association Tous Chercheurs, a répondu favorablement à la sollicitation de l’Inserm. 

Qui ?
L’ERER-PACA souhaite mettre en place un jury d’une trentaine de participants composés de membres d’associations de malades, d’étudiants ou de lycéens, et plus largement de citoyens souhaitant s’investir et réfléchir sur ce thème. Plusieurs jurys travailleront indépendamment et parallèlement sur la même thématique dans plusieurs régions de France, via les ERER mobilisés.
 
Quand et où?

Cette participation citoyenne requerra votre présence à 5 séances d’une demi-journée qui se tiendront de début octobre à début décembre selon les modalités suivantes :

Le mercredi 6 octobre de 14H à 18H en présentiel (dans les locaux de l’EE PACA Corse, à l’hôpital de la Timone à Marseille) :

- Présentation des membres du groupe de citoyens et du projet

- Présentation de la technique d'« édition du génome » à partir de quelques vidéos explicatives

- Présentation des usages actuels ou envisagés pour l’avenir (plantes, animaux, humains)

- Recueil des première questions des citoyens

Le mercredi 20 octobre de 14H à 18H par zoom :

- Débat entre participants par sous-groupes tournants sur les thématiques des enjeux éthiques d'« édition du génome » appliquée aux animaux et végétaux

- 2 temps de débats d’une heure 30 séparés par une pause de 30 min

- Présence dans chaque salle virtuelle d’une personne « observateur/modérateur »

Le mercredi 3 novembre de 14H à 18H par zoom :

- Débat entre participants par sous-groupes tournants sur les thématiques des enjeux éthiques d'« édition du génome » appliquée aux humains

- 2 temps de débats d’une heure 30 séparés par une pause de 30 min

- Présence dans chaque salle virtuelle d’une personne « observateur/modérateur »

Le mercredi 24 novembre de 14H à 18H par zoom :

Échanges entre les participants et un groupe d’experts (scientifiques, professionnels de santé, juristes, représentants de sciences humaines… )

Le mercredi 8 décembre de 14H à 18H en présentiel (dans les locaux de l’EE PACA Corse, à l’hôpital de la Timone à Marseille):

Rédaction de la « cartographie des controverses » qui sera transmise à l’INSERM, en vue d’une restitution lors d’échanges internationaux à l’ONU, à New-York USA.

Quoi et pour quoi ?
Ces séances permettront une présentation du projet, un recueil d’informations et des échanges avec des experts, un débat entre les citoyens jusqu’à la mise en forme des réflexions produites sous forme d’une synthèse.

L’objectif de la consultation citoyenne est de formaliser les questions que se posent les citoyens sur les technologies d’édition du génome, après une sensibilisation à ce que recouvrent ces recherches, ces pratiques et les potentialités de leurs développements futurs. Plutôt que de produire des recommandations consensuelles ou un rapport en vue d’une production réglementaire ou législative, il s’agira de dresser une « cartographie des controverses » afin d’enrichir les débats citoyens ou les futures concertations citoyennes, et d’éclairer la recherche en éthique et les politiques publiques.

Modalités de candidature
Si ce projet vous intéresse, n’hésitez pas à soumettre votre candidature via le formulaire en ligne disponible en cliquant sur ce lien. A réception de votre candidature, nous ne manquerons pas de valider, le cas échéant, votre participation à ce projet mondial.

À terme, un ou deux représentants de chaque jury régional aura l’opportunité de participer à la restitution des travaux menés dans chaque pays lors de l’évènement « Global Citizens’ Assembly on Genome Editing » qui se déroulera au siège de l’ONU à New-York USA, au printemps 2022. Pour toute question relative à ce sujet, n’hésitez pas à nous contacter.

[1] https://www.inserm.fr/informat...[2] https://www.globalca.org/