Appel à candidature : "Participer à une consultation citoyenne à l’automne 2021 autour des nouvelles techniques de modification du génome"

Les techniques innovantes, qualifiées « d’édition du génome » permettent de modifier le génome d'êtres vivants (animaux, plantes, et à terme humains) de façon très précise, grâce à des ciseaux à ADN appelés CrispR-Cas9. La Française Emmanuelle Charpentier et l’Américaine Jennifer A. Doudna ont d’ailleurs été récompensées, par le Prix Nobel de Chimie en 2020, pour leurs travaux de recherche ayant conduit à la découverte de ces outils. Ces technologies ont révolutionné les sciences de la vie et vont certainement ouvrir la voie à de nouvelles thérapies, notamment pour le traitement de cancers ou de maladies rares. Mais elles posent de nombreuses questions à la fois scientifiques, techniques, éthiques et sociétales [1]. Au plan mondial, l’importance d’associer les citoyens dans cette réflexion se traduit par la mise en œuvre du projet « Global Citizens’ Assembly on Genome Editing » [2].
 
Dans le cadre de la participation française au projet, l’Inserm a sollicité les Espaces de Réflexion Ethique Régionaux (ERER) afin d’organiser des consultations citoyennes sur l’édition du génome, comme cela a été fait dans le cadre des États généraux de la bioéthique en 2018. L’ERER-PACA Corse, et notamment son antenne marseillaise l’Espace éthique méditerranéen en partenariat avec l’association Tous Chercheurs, a répondu favorablement à la sollicitation de l’Inserm. 

Qui ?
L’ERER-PACA souhaite mettre en place un jury d’une trentaine de participants composés de membres d’associations de malades, d’étudiants ou de lycéens, et plus largement de citoyens souhaitant s’investir et réfléchir sur ce thème. Plusieurs jurys travailleront indépendamment et parallèlement sur la même thématique dans plusieurs régions de France, via les ERER mobilisés.
 
Quand et où?
5 séances, d’une 1/2 journée chacune, entre octobre à novembre 2021 (dates à préciser ultérieurement en fonction des disponibilités de chacun). Certaines séances seront en présentiel (salle de conférence de l’espace éthique - La Timone, AP-HM) et d’autres pourront se faire en distanciel."

Quoi et pour quoi ?
Ces séances permettront une présentation du projet, un recueil d’informations et des échanges avec des experts, un débat entre les citoyens jusqu’à la mise en forme des réflexions produites sous forme d’une synthèse.

L’objectif de la consultation citoyenne est de formaliser les questions que se posent les citoyens sur les technologies d’édition du génome, après une sensibilisation à ce que recouvrent ces recherches et ces pratiques. Plutôt que de produire des recommandations consensuelles ou un rapport en vue d’une production réglementaire ou législative, il s’agira de dresser une « cartographie des controverses » afin d’éclairer les décideurs.

Modalités de candidature
Si ce projet vous intéresse, n’hésitez pas à soumettre votre candidature avant le 1er septembre 2021 via le formulaire en ligne disponible en cliquant sur ce lien. Nous reviendrons vers vous début septembre pour préciser les modalités de participation à ce jury.

À terme, un ou deux représentants de chaque jury régional aura l’opportunité de participer à la restitution des travaux menés dans chaque pays lors de l’évènement « Global Citizens’ Assembly on Genome Editing » qui se déroulera au siège de l’ONU à New-York USA, au printemps 2022. Pour toute question relative à ce sujet, n’hésitez pas à nous contacter.

[1] https://www.inserm.fr/informat...[2] https://www.globalca.org/